Blog

Już wkrótce pojawi się wyjątkowy polski film dokumentalny „Pamiętaj o mnie” – intymna i poruszająca opowieść o osobach żyjących z chorobami demencyjnymi oraz o ich bliskich, którzy każdego dnia towarzyszą im w tej trudnej drodze. Rozmawiam o nim z Sabiną Obwiosło-Budzyń, pomysłodawczynią, reżyserką i prezeską Fundacji „Zapisane w Mózgu”.

Skąd się wzięła inspiracja, by powstał film “Pamiętaj o mnie”?

Wszystko zaczęło się od mojej osobistej historii. Pięć lat temu usłyszałam diagnozę mojej mamy: choroba Alzheimera. To pchnęło mnie do założenia fundacji, wokół której skupiliśmy dziś społeczność ponad 50 tysięcy osób opiekujących się swoimi bliskimi. W ich historiach nieustannie powtarza się samotność i poczucie, że dla systemu, a czasem i dla własnego otoczenia, pacjenci i ich opiekunowie po prostu stają się niewidzialni. Zależało mi, by ten film przywrócił nam wszystkim widzialność i przypomniał, że opiekunowie też mają prawo do własnego życia czy chwili oddechu bez poczucia winy. Chciałam również odczarować samą chorobę. Pokazywanie wyłącznie demencyjnego koszmaru budzi strach przed wczesną diagnozą, a to właśnie na początkowym etapie możemy próbować spowalniać rozwój tej choroby.

Dlaczego ten film był dla Pani ważny? Do kogo jest kierowany i dlaczego?

Ten film zrodził się z pilnej potrzeby zmiany krzywdzącej narracji. Chcę udowodnić, że diagnoza to nie wyrok kończący życie, lecz początek trudnego etapu, przez który pacjent i jego bliscy wciąż mogą przejść otoczeni miłością. Za statystykami i medycznymi przypadkami kryją się konkretni ludzie z marzeniami oraz ich opiekunowie, bardzo często uwięzieni w trudach tak zwanego pokolenia kanapkowego. Kieruję ten dokument do całego społeczeństwa, licząc na efekt kuli śnieżnej: im odważniej zaczniemy o tym mówić, tym szybciej nasz wspólny głos usłyszą wreszcie decydenci. Zależy mi również na dotarciu do środowiska medycznego, abyśmy skończyli z bagatelizowaniem wczesnych objawów i mitem, że demencja to po prostu naturalny etap starzenia. Najbardziej zależy mi jednak na tym, aby ten obraz zobaczyli dosłownie wszyscy, ponieważ on całkowicie odwraca perspektywę patrzenia na pacjenta, na nas, opiekunów, i na samą chorobę.

Jakie jeszcze inne działania prowadzi fundacja Zapisane w Mózgu?

Naszym głównym celem jest edukacja i codzienne wsparcie osób, które towarzyszą chorym – zarówno rodzin, jak i formalnych opiekunów. Prowadzę bezpłatne, indywidualne konsultacje oraz kameralne grupy wsparcia, w tym osobną dla osób, które powierzyły bliskich ośrodkom, bo z własnego doświadczenia wiem, z jak potężnym ciężarem emocjonalnym się to wiąże. Choć nigdy nie wchodzę w rolę lekarza i nie udzielam porad medycznych, to z ogromną radością obserwuję, jak z naszej wiedzy czerpią również medycy, ucząc się po prostu lepszej komunikacji z pacjentem. Uświadamiamy także szerokie społeczeństwo, jak wyłapywać te wczesne, bardzo niepozorne objawy, by reagować na długo przed tym, zanim bliska osoba zgubi się na ulicy czy zostawi okulary w lodówce. Krótko mówiąc, fundacja uczy mądrego bycia z chorym i daje opiekunom bezpieczną przestrzeń, w której ktoś wreszcie zauważa ich emocje.

Dziękuję za rozmowę